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湖州在线:多方伸援手白血病患儿重获新生


发布时间:2019-06-14 ??发布者:省红十字会

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? ? 湖州在线讯 “太感谢你们了,要不是你们,我们没有那么快渡过难关。”5月24日上午,沈先生带着9岁的女儿小雅琪来到湖州市红十字会,感谢帮助过他们的湖州市红十字会及中源协和浙江省脐带血造血干细胞库。1年前患有急性白血病的小雅琪病情再次复发,如今小雅琪已经康复,脸上洋溢着天真灿烂的笑容。

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? ? 6年两次发病,全家倾尽心力


? ? 2013年3月,年仅3周岁的小雅琪连续三天发烧,经过详细检查,被确诊为急性白血病M5,是急性白血病里相对严重的一种。妈妈拿着化验单直掉眼泪,虽然她是一名护士,但也差点被这个噩耗击垮,原本平静的生活被打破了。


? ? 之后,小雅琪的爸妈带着孩子来到省儿保做化疗,一呆就是大半年。妈妈在医院陪护,爸爸奔波在出租房和医院之间,料理一家人的三餐起居。因为化疗后产生不良反应,为了保证小雅琪的饮食健康,尽量多吃一点,从来不会做饭的沈先生学习做饭,并变着花样给小雅琪做好吃的。小雅琪说爸爸的手擀面好吃,爸爸总是不嫌麻烦亲手和面、擀面条。


? ? 经过8个疗程的化疗,花费了20多万元,小雅琪体内的癌细胞被清除了,医生说只要5年内不复发,基本上就算痊愈了。4岁那年,小雅琪的弟弟出生了,一家人都在祈祷能顺利度过5年的关口。


? ? “眼看着还有半年,就要到5年的期限了,可还是复发了。”沈先生回忆去年5月,一场流感后小雅琪淋巴肿的跟鸡蛋一样大,在医院住了一个月,最后白血病还是再次复发。


? ? 再次治疗遇阻,多方施以援手


? ? “第一次发病,我们选择了化疗,这次到底该怎么选择,我有过短暂的犹豫。”沈先生告诉记者,小雅琪之前经过化疗,对药物有了抗药性,最好的治疗办法是移植造血干细胞。


? ? 虽然弟弟出生时有保存脐带血,但复发后移植手术,用亲属的干细胞并不是最佳方案。而且移植有一定的危险性,移植不成功孩子可能一下子就没了,并且移植还需要一大笔费用。


? ? 父爱大如天,加上当兵养成的坚强个性,沈先生很快下定了决心,即使是借钱也要给孩子治病。很快他们找到了安徽省立医院,主治医生替他们向中华骨髓库提出了申请,并联系了协和脐带血造血干细胞库,终于在公益造血干细胞库中找到了适合移植的造血干细胞。


? ? 小雅琪是幸运的,据协和干细胞库的工作人员介绍,国家干细胞库承担着自体和公益储存项目,公益库的储存和建设,能为没有经济条件储存脐带血且患病的人提供重生的可能。公益造血干细胞库中能找到和本人位点相符,能用于移植的造血干细胞几率是二十万至三十万分之一,所以,一直有"救命血"之称。。


? ? 很快,小雅琪就被安排进入无菌仓,接受造血干细胞移植手术。因为无菌仓不允许亲属进入,妈妈特意给小雅琪准备的一个没有头发的芭比娃娃,成了小雅琪最好的玩伴,画画成了小雅琪化解孤独的唯一乐趣。


? ? 市红十字会和协和干细胞库的工作人员将博爱基金送往安徽,看望正在接受移植的小雅琪

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? ? “尽管当时没有爸爸妈妈陪伴,但她很坚强,面对我们还用手指笔画出可爱的兔子耳朵。”市红十字会工作人员告诉记者,了解到小雅琪的家庭困难情况,并且符合16岁以下救助年龄,他们就启动了协和博爱基金。同时,还帮助小雅琪申请了中国红十字总会的小天使基金,向小雅琪这样14岁以下接受移植手术的困难家庭,可以给予5万元的补助。


? ? 送锦旗致谢,父女俩要当志愿者


? ? 2018年6月20日,小雅琪把它当做自己的第二个生日。当天,在无菌仓里待了36天小雅琪顺利出仓,完成了造血干细胞移植,此后的检查各项指标也非常稳定。


? ? 现在,小雅琪已经回到家中休养,身体正在逐渐恢复,下半年就能回归校园。为了感谢红十字会和协和干细胞库,沈先生专门制作了锦旗,带着小雅琪一起,送给关心、帮助过他们的工作人员。看着小雅琪脸上灿烂的微笑,工作人员都非常欣慰。


? ? 现在,像小雅琪这样患白血病的儿童不在少数。自2013年,市红十字会与协和脐带血造血干细胞库建立专项博爱基金以来,每年都有约10位患白血病儿童接受援助。

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? ? 治病的过程也是一个考验意志的过程,小雅琪能康复的最关键是精神上的不放弃。“孩子生病时,我真希望能找到一个康复了的病友家庭,给我提供一些精神上的支持,可惜当时没有途径了解。”沈先生对红十字会工作人员说,现在女儿康复了,一家人又恢复了以往的快乐,但一想到还有许多有着相同遭遇的人正在受着苦难,他想成为一名志愿者去帮助他们。通过小雅琪康复的病例,鼓励那些患病儿童的父母,给他们精神上的安慰和支持。


? ? “你愿意去帮助那些当时和你在一个病房里的小朋友吗?”爸爸询问女儿,小雅琪洋溢着治愈般得笑容说:“当然愿意啊!”

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